Hace unas semanas, el 2º domingo de Julio (como es tradicional), tuvo lugar el evento "Mójate por la EM". Este evento consiste en subir a redes sociales tus fotos en la playa o en la piscina, a la par que colaborar económicamente con donaciones si es posible, con el fin de dar visibilidad a la Esclerosis Múltiple, a los pacientes, a los familiares, a sus necesidades, a la investigación.
Fue a raíz de este evento cuando un amigo virtual, José Mª, pidió algunas aclaraciones para distinguir Esclerosis Múltiple, Enfermedad de Parkinson y Enfermedad de Alzheimer.
Las tres son enfermedades neurológicas, es decir, del sistema nervioso, pero como ahí acaban las similitudes, las diferenciaremos en tres entradas distintas para evitar confusiones.
¡Espero que os parezca bien! Y sin más, ahí va esta serie de tres entradas a petición de José Mª.
A la Esclerosis Múltiple le llaman también "la gran simuladora", por la gran variedad de formas de presentarse que tiene. Pero no es la única en recibir ese nombre, y por ese motivo. Quiere decir que es fácil confundir la enfermedad con muchas otras muy diferentes entre ellas. Cosa que sólo complica un poco el diagnóstico... a mí me gusta más decir que es una enfermedad de las que "hay que pensar en ellas": enfermedades no muy frecuentes, pero no tan raras como para olvidarlas.
¿En qué consiste?
A ver, haremos un símil eléctrico. Las neuronas, y los nervios, igual que los cables eléctricos, están rodeados de una "vaina", de un recubrimiento que les hace a la vez de aislamiento del exterior y mejora la conducción de la señal en el interior. Vale, pues en la Esclerosis Múltiple ese recubrimiento, compuesto de mielina, se inflama primero y se destruye después, dejando áreas de nervios "expuestas al exterior", con lo que la conducción de la señal eléctrica, de la información que transmite ese nervio, se ralentiza o desaparece por completo. Siguiendo con el símil, el nervio se queda como un cable "pelao". De esa forma, ese nervio pierde su función.
Y los síntomas que dan, dependen de la función que tenga esa neurona, ese área cerebral: del movimiento, de la sensibilidad, de la visión, del olfato, del control de esfínteres urinario o anal... de todas las diversas funciones de las que se ocupa nuestro cerebro y nuestra médula, que es donde afecta la enfermedad, no en los nervios periféricos, que son los que se distribuyen por el cuerpo transmitiendo el mensaje desde el cerebro al órgano, o llevando la información del órgano al cerebro.
Además, la intensidad del síntoma depende de lo extensa que sea esa lesión, desmielinizante, que es como se llaman a las placas inflamatorias que destruyen la mielina en una determinada área cerebral o medular.
¿Qué causa la enfermedad?
No tiene una sola causa, se deriva de la conjunción de diferentes circunstancias, y no todas bien conocidas. Parece que están implicados factores genéticos, hereditarios, junto con factores medioambientales como la alimentación (se habla de las conservas animales, de su contenido en sal y de la presencia en las latas de determinadas bacterias; de los niveles de la vitamina D del enfermo, pero también de los de su madre durante el embarazo, por lo que también influye si el embarazo trascurrió fundamentalmente en los meses invernales); la exposición a algunas enfermedades víricas; el consumo de tabaco y de drogas ilegales, y lo que queda por saber, porque ya os digo que no terminan de estar claras las influencias.
Sí parece que no es causada por la ansiedad, el estrés o las preocupaciones, ni por el frío o por el calor, aunque es cierto que las altas temperaturas hacen aparecer síntomas de debilidad, que no un brote inflamatorio, que se conoce como fenómeno de Uhthoff. En la vista da lugar a una pérdida de visión brusca pero reversible al volver a recuperar la temperatura normal.
Lo que sí parece estar claro es que el mecanismo es autoinmune: es decir, que la inmunidad de la persona por confusión es la que ataca a la mielina y la destruye. Pero no se ha asociado la enfermedad a ningún marcador de la autoinmunidad concreto que pueda facilitar el diagnóstico ni predecir la probabilidad de sufrir la enfermedad o transmitirla.
Es importante clarificar que no es una herencia directa, cierta, sino que hay un factor genético participante, ¿de acuerdo?
Hemos nombrado antes la palabra "brote". Esa es la forma de presentación más frecuente de la Esclerosis Múltiple: episodios de inflamación aguda que dan lugar a síntomas, que se resuelven con tratamiento o más lentamente de forma espontánea, es habitual que sin secuelas, sobre todo al principio y dependiendo de la intensidad; hace falta que ocurran dos de ellos para confirmar el diagnóstico de EM e iniciar el tratamiento, ya que hasta un 20% (1 de cada 5) de las personas que sufren un brote clínicamente compatible, no llegan a tener ninguno más en su vida.
Además de la forma más frecuente, es la forma más benigna de la enfermedad, a largo plazo. Se llama la forma "Remitente-Recurrente".
La otra forma es la "Secundariamente Progresiva" en la que tras un primer brote, se mantienen síntomas más o menos severos que no terminan de desaparecer y que, sin tratamiento, tienden a aumentar de severidad, por lo tanto dan lugar a más limitaciones, a más discapacidad, y en los peores casos (por suerte también, los menos), a una mortalidad más precoz. LA forma más canalla y menos frecuente es la "Primariamente Progresiva", en la que no hay brote, todo es un empeoramiento contínuo.
¿Quién puede tener Esclerosis Múltiple? Realmente, cualquiera. Más probable en personas que tengan esa predisposición genética, que no hay forma de detectar mediante pruebas: personas que tienen familiares con Esclerosis Múltiple, menos probabilidad con otras enfermedades autoinmunes.
Suele aparecer en la juventud, entre los 18 y los 45 años. Es más rara la aparición en niños/adolescentes o en adultos maduros. Es más frecuente en mujeres, pero también afecta a hombres. Se dan casoso en todo el mundo, pero marcadamente más en el hemisferio norte que en el sur, lo que hace pensar en una influencia ¿climática? ¿la industrialización? ¿contaminación? ¿alimentos menos naturales? Lo cierto es que así ocurre.
No es una enfermedad mortal. Cierto que tampoco se puede curar en la actualidad, puesto que el mecanismo es desconocido y multifactorial. Pero hay tratamientos que previenen la aparición de síntomas, con aceptable eficacia, tolerables en cuanto a efectos secundarios, seguros, y además están apareciendo nuevos tratamientos en los últimos años que van mejorando los anteriores, con lo que parece que ¡las investigaciones están en el buen camino!
Cuando aparece un brote, se trata con corticoides, que son antiinflamatorios muy potentes para parar el mecanismo, inflamatorio, que antes contamos que yace bajo los síntomas.
No es fácil anticipar la evolución de la enfermedad en una persona concreta, es muy variable. Es cierto que hay casos graves, en los que la persona está en silla de ruedas, llega a quedar en la cama, y con una mortalidad anticipada. Pero por suerte, la mayoría de los pacientes tienen muchos años de vida en los que permanecen asintomáticos con su tratamiento, o con escasas secuelas que no limitan una vida normal tanto en el aspecto profesional, como en el familiar y en lo social.
Con esto espero haber colaborado a clarificar algunos aspectos de esta enfermedad, a dar un mensaje optimista a las personas que la sufran, y a que todos nos impliquemos en dar la mejor calidad de vida posible a las personas que tienen enfermedades crónicas.
Además quiero mostrar mi agradecimiento a la web http://www.esclerosismultiple.com/esclerosis-multiple/que-es/ a la que he vinculado información por sus imágenes tan clarificadoras.
En comentarios podemos seguir aclarando dudas que surjan al respecto, si quereis.
En la próxima entrada, Enfermedad de Parkinson.
¡Cuidense del calor!
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