¿Qué son los Cuidados Paliativos? (I)

Los cuidados paliativos son la atención sanitaria que se presta al final de la vida, para mejorar la calidad de vida del paciente y de sus familiares ante una enfermedad terminal.
Digamos, de forma coloquial, “para que no lo pasen mal, o tan mal, dentro de lo posible”.
Es un área de la atención sanitaria que hasta ahora no ha tenido mucha visibilidad, con la labor tan importante, sacrificada y abnegada que se hace, y por suerte eso va cambiando: tanto entre los profesionales como en la población general los profesionales que se dedican a los Cuidados Paliativos han de dejar de ser desconocidos o temidos, y es que a veces resulta difícil acercarse a la reflexión sobre la muerte por los sentimientos que genera: dolor, pérdida, miedo incluso.
Y por eso hoy quiero hablar de ello, para hacerlo más cercano y conocido.
Vamos a comenzar hoy explicando algunos conceptos importantes para poder hacernos una idea de conjunto.
Enfermedad terminal es una enfermedad incurable, avanzada, progresiva, sin posibilidad razonable de respuesta a tratamiento curativo y pronóstico de vida limitado. Puede ser de cualquier causa, ocurrir a cualquier edad, y encontrarse el paciente y su familia en cualquier lugar.
Por ello, los equipos de Cuidados Paliativos hacen una valoración de las necesidades para establecer un plan individualizado, y flexible en el tiempo para atender nuevas necesidades que surjan, siempre respetando los deseos del paciente y de la familia.
La familia es el pilar básico de los cuidados. Trabajan con él, sufren por y con él, y temen a la vez la pérdida. Esto afecta a su salud física y emocional, tanto en la enfermedad como posteriormente en el duelo. Por eso la atención no es sólo para el enfermo, sino para su familia y cuidadores, que también nos necesitarán antes y después del inevitable fallecimiento.
Hay leyes que regulan el derecho a los Cuidados Paliativos: el Derecho a la Dignidad en el Proceso de Morir: cuidados integrales, atención al dolor y sedación paliativa. En este aspecto, es fundamental la información y comunicación para la participación en la toma de decisiones. Estas leyes existen para velar por el cumplimiento de los derechos y deberes tanto de los afectados como de los profesionales implicados, y es importante conocerlas.
El enfermo puede recibir toda la información que precise, desee o demande; y tiene derecho a no recibir información si no quiere. Pero ocultar o falsear información es perjudicial, si la persona desea recibirla, para tomar sus decisiones no sólo en cuanto a la atención sanitaria, sino familiar, emocional, espiritual, económica, etc. Es verdad que es difícil y duro a veces dar malas noticias y hablar de asuntos que pueden resultar dolorosos, pero también  resulta doloroso para la persona que además de estar enferma, se ve rodeado del silencio cómplice de los que le rodean y le dejan en la oscuridad del desconocimiento sobre su propia salud y su vida contra su voluntad.
Entonces, la información ha de ser clara, cercana y comprensible; y continua a lo largo del tiempo. Y la decisión tomada ha de ser respetada, y nunca suponer la interrupción de la atención sanitaria.
La persona puede decidir aceptar o rechazar el tratamiento, en cualquier caso: salvo que ello suponga un riesgo para la Salud Pública, o suponga una urgencia no demorable sin que haya conocimiento de las preferencias de la persona.
También puede decidirse por una limitación en el esfuerzo terapéutico: significa retirar o no usar medidas de soporte que prolongan el tiempo de vida sin una expectativa razonable de mejoría.
Estas decisiones se toman según los datos clínicos y la opinión del afectado o sus familiares en caso de que no pueda o no se quiera pronunciar, si la ha expresado o si ha hecho Declaración de Voluntades Vitales Anticipadas.
Sobre la Declaración de Voluntades Vitales Anticipadas y otros temas relacionados, seguiremos comentando en las próximas entradas.
¡Espero que os resulte útil!