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sábado, 17 de mayo de 2014

¿Qué son los Cuidados Paliativos? (I)

Los cuidados paliativos son la atención sanitaria que se presta al final de la vida, para mejorar la calidad de vida del paciente y de sus familiares ante una enfermedad terminal.
Digamos, de forma coloquial, “para que no lo pasen mal, o tan mal, dentro de lo posible”.
Es un área de la atención sanitaria que hasta ahora no ha tenido mucha visibilidad, con la labor tan importante, sacrificada y abnegada que se hace, y por suerte eso va cambiando: tanto entre los profesionales como en la población general los profesionales que se dedican a los Cuidados Paliativos han de dejar de ser desconocidos o temidos, y es que a veces resulta difícil acercarse a la reflexión sobre la muerte por los sentimientos que genera: dolor, pérdida, miedo incluso.
Y por eso hoy quiero hablar de ello, para hacerlo más cercano y conocido.
Vamos a comenzar hoy explicando algunos conceptos importantes para poder hacernos una idea de conjunto.
Enfermedad terminal es una enfermedad incurable, avanzada, progresiva, sin posibilidad razonable de respuesta a tratamiento curativo y pronóstico de vida limitado. Puede ser de cualquier causa, ocurrir a cualquier edad, y encontrarse el paciente y su familia en cualquier lugar.
Por ello, los equipos de Cuidados Paliativos hacen una valoración de las necesidades para establecer un plan individualizado, y flexible en el tiempo para atender nuevas necesidades que surjan, siempre respetando los deseos del paciente y de la familia.
La familia es el pilar básico de los cuidados. Trabajan con él, sufren por y con él, y temen a la vez la pérdida. Esto afecta a su salud física y emocional, tanto en la enfermedad como posteriormente en el duelo. Por eso la atención no es sólo para el enfermo, sino para su familia y cuidadores, que también nos necesitarán antes y después del inevitable fallecimiento.
Hay leyes que regulan el derecho a los Cuidados Paliativos: el Derecho a la Dignidad en el Proceso de Morir: cuidados integrales, atención al dolor y sedación paliativa. En este aspecto, es fundamental la información y comunicación para la participación en la toma de decisiones. Estas leyes existen para velar por el cumplimiento de los derechos y deberes tanto de los afectados como de los profesionales implicados, y es importante conocerlas.
El enfermo puede recibir toda la información que precise, desee o demande; y tiene derecho a no recibir información si no quiere. Pero ocultar o falsear información es perjudicial, si la persona desea recibirla, para tomar sus decisiones no sólo en cuanto a la atención sanitaria, sino familiar, emocional, espiritual, económica, etc. Es verdad que es difícil y duro a veces dar malas noticias y hablar de asuntos que pueden resultar dolorosos, pero también  resulta doloroso para la persona que además de estar enferma, se ve rodeado del silencio cómplice de los que le rodean y le dejan en la oscuridad del desconocimiento sobre su propia salud y su vida contra su voluntad.
Entonces, la información ha de ser clara, cercana y comprensible; y continua a lo largo del tiempo. Y la decisión tomada ha de ser respetada, y nunca suponer la interrupción de la atención sanitaria.
La persona puede decidir aceptar o rechazar el tratamiento, en cualquier caso: salvo que ello suponga un riesgo para la Salud Pública, o suponga una urgencia no demorable sin que haya conocimiento de las preferencias de la persona.
También puede decidirse por una limitación en el esfuerzo terapéutico: significa retirar o no usar medidas de soporte que prolongan el tiempo de vida sin una expectativa razonable de mejoría.
Estas decisiones se toman según los datos clínicos y la opinión del afectado o sus familiares en caso de que no pueda o no se quiera pronunciar, si la ha expresado o si ha hecho Declaración de Voluntades Vitales Anticipadas.
Sobre la Declaración de Voluntades Vitales Anticipadas y otros temas relacionados, seguiremos comentando en las próximas entradas.
¡Espero que os resulte útil!

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