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miércoles, 19 de junio de 2013

Me duele... desde la punta del último pelo hasta la uñita chica del pie

Así nos explican a los médicos cómo se sienten las pacientes de Fibromialgia. Con perdón de los pacientes con fibromialgia, en esta entrada voy a escribir en femenino por la apabullante mayoría de pacientes femeninas con esta enfermedad, sin desmerecer, sólo por simplificar a efectos gramáticos.

Desconcertante diagnóstico, desconcertante enfermedad, tanto para las pacientes como para sus médicos. Y digo sus médicos en plural y recalcando, porque la mayoría de ellas han pasado por múltiples médicos de diversas especialidades durante varios años antes de tener un diagnóstico claro.

La fibromialgia duele, y mucho. Porque hay una alteración de la percepción del dolor a nivel de los neurotransmisores cerebrales, que son las sustancias que se mueven por el cerebro pasando la información. Y duele en todo el cuerpo. Desolador.
Y da mucho cansancio, y da trastornos del sueño, lo que cansa más aún. Y parestesias, que es cuando tienes sensaciones raras en alguna parte del cuerpo: hormiguillas, adormecimiento, temblorcitos internos, cada cual lo describe de una manera.
Y con semejante panorama, como para que no se altere el humor: ¡pues claro que hay un trastorno del ánimo! si te levantas de la cama sin apenas haber dormido, como si hubieras descargado un trailer de sacos de cemento y doliéndote hasta el cuarto apellido, pues no estás muy contenta que digamos... y ahora lo que toca es enfrentarse al día que empieza, consciente de que algunas cosas te resultarán difíciles y otras imposibles.

Pero tienes buen aspecto, no pareces enferma. Tu familia, tus vecinos, tus amigas, no entienden por qué te quejas tanto cuando pareces que vas a vivir cien años más y terminas sacando fuerzas de flaqueza para hacer todas tus cosas y no fallar en tus responsabilidades.
Por eso nadie te entiende, nadie sabe lo que te pasa, que si estás deprimida, estresada, o eres una vaga, o quieres una paguita.
A veces tu médico tampoco te entiende. Tengo vergüenza corporativa cuando pienso en los médicos que aún creen que la Fibromialgia no existe y que la mujer que tienen enfrente es una loca pirula quejica. O al contrario, cuando pienso en el que tacha de fibromiálgica a toda paciente que se queja de un dolor que él/ella, en su infinita sabiduría y años de labor, no puede tipificar. O en que hasta hace muy pocos años, ni siquiera estaba reconocida como enfermedad por la Organización Mundial de la Salud ni estaba incluida en la Codificación Internacional de Enfermedades.

Por suerte todo esto va cambiando. La ciencia empieza a conocer y comprender la enfermedad, los médicos comenzamos a saber diagnosticar y tratar, y las pacientes comienzan a ver la luz y a saber lo que necesitan. La fibromialgia tiene criterios diagnósticos, es lo que es, no es todo lo que no sabemos qué es. No tiene cura, pero sí tratamiento. Se puede conseguir vivir mejor.
Por suerte, aparte del armamento tradicional de fármacos, fisioterapia, etc, cuentan con un gran recurso: los Grupos de Ayuda Mutua. Pacientes ayudando a otros pacientes, compartiendo inquietudes y soluciones. Apoyándose, asociándose, cuidando unos de los otros.Después de tanto desconcierto, y tanta incomprensión, es refrescante encontrar que no está una sola en la lucha contra la enfermedad.
En la Unidad en la que trabajo este año celebramos el II Taller de Fibromialgia de la Escuela de Pacientes, que dependiendo de la Escuela Andaluza de Salud Pública forma a pacientes para ser formadoras, gestiona, crea material y facilita, no, más, hace posible que estos talleres tengan lugar en cualquier punto de la geografía andaluza.
Y no sólo sobre Fibromialgia, sino sobre otras muchas enfermedades y situaciones o necesidades.
Si quieres saber más sobre la Escuela de Pacientes, y sobre la Fibromialgia, abre el siguiente vínculo y prepárate para quedar boquiabierto/a:

http://www.escueladepacientes.es/ui/nuestra_escuela.aspx

¡vuelve a una escuela en la que todo el mundo es bienvenido!

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